Bioethics as a safety valve for the protection of personal medical data

Speech (in Greek) presented at the 1st International Conference on “Medicine, Law and the Internet” organized by the Laboratory for the Research of Medical Law and Bioethics of the Aristotle University of Thessaloniki, the B.A.R Association of Thessaloniki and the Medical Association of Thessaloniki, held in Thessaloniki, Greece in 2017

Η σχέση ιατρού ασθενούς είναι μια από τις πιο περίπλοκες και ιδιαίτερες που μπορούν να υπάρξουν μεταξύ δυο ανθρώπων. Οι λόγοι είναι πολλοί, αλλά κυρίως το γεγονός ότι όταν ασθενούμε, κατά μια σημαντική έννοια, παραδίδουμε το ευάλωτο σώμα μας και την ίδια μας τη ζωή μας στα χέρια κάποιου άλλου, ο οποίος μέχρι εκείνη τη στιγμή μπορεί να ήταν εντελώς άγνωστος. Δεν είναι προφανώς η μόνη περίσταση κάτω από την οποία επιδεικνύουμε τυφλή εμπιστοσύνη σε κάποιον άγνωστο, άλλα η μόνη που έχει ένα εγγενές στοιχείο σωματικής αλλά και ψυχικής παρέμβασης.

Ο λόγος για το απόρρητο κατά μια έννοια είναι αυτονόητος και είναι η ανάγκη διαφύλαξης της προσωπικότητας και της αξιοπρέπειας του ασθενούς. Η ιατρική, προκειμένου να επιτελέσει το θεραπευτικό, επιστημονικό ή ερευνητικό της έργο, σχεδόν εξ ‘ορισμού βασίζεται στην απόλυτη αποκάλυψη της κατάστασης του ασθενούς στο γιατρό. Αυτό σημαίνει ότι μοιραία η «απογύμνωση» αυτή του σώματος και της ψυχής φέρνει στο φως πτυχές του προσωπικού μας βίου που δεν είναι διόλου αυτονόητο ότι μπορούμε να διαχειριστούμε στη δημόσια εκδοχή τους. Αν και η συζήτηση για το απόρρητο, την ιδιωτικότητα, τους κινδύνους κατάχρησης προσωπικών δεδομένων, την παρακολούθηση αποτελεί φλέγον ζήτημα για τις ηλεκτρονικά διασυνδεδεμένες ζωές μας, το ιατρικό απόρρητο είναι από τις αρχαιότερες δεοντολογικές αρχές που βλέπουμε να χαρακτηρίζουν την ιατρική και νοσηλευτική πρακτική μέσα στους αιώνες.

H ανάγκη σεβασμού της αξιοπρέπειας, ως έννοια που είναι συνυφασμένη με την ανθρώπινη υπόσταση, δηλαδή με μια άλλη εξίσου θεμελιακή, αλλά και μη αναγώγιμη έννοια, επιβάλλει το απόρρητο να μπορεί να ισχύσει αποκλειστικά ως αποτέλεσμα των επιθυμιών του ασθενούς. Αυτό σημαίνει ότι πέρα από τα προσωπικά δεδομένα που είναι κοινώς αποδεκτά ως ευαίσθητα και τα οποία καταγράφονται ως τέτοια και από τον νομοθέτη, ένας ασθενής πρέπει να έχει το δικαίωμα να θεωρεί κατά την κρίση του ως ευαίσθητα οποιαδήποτε δεδομένα τον αφορούν. Η διαχείριση των δεδομένων αυτών ή της προσωπικότητας του ασθενούς απαιτούν ιδιαίτερες γνώσεις διαχείρισης, γνώσεις που δεν μπορούν να θεωρηθούν δεδομένες σε κάθε άνθρωπo. Σε ένα δεύτερο επίπεδο η ανάγκη διαφύλαξης του απορρήτου απορρέει από την ανάγκη πρόληψης συγκεκριμένων συνεπειών των οποίων η ηθική ή άλλη βλάβη είναι ευρέως αποδεκτή και καταγεγραμμένη, κοινωνικά αλλά και από τον νομοθέτη. Οι συνέπειες αυτές είναι για παράδειγμα, η περιθωριοποίηση, ο κοινωνικός αποκλεισμός και ο στιγματισμός. Οι συγκεκριμένες συνέπειες, όπως και άλλες συναφείς ηθικές βλάβες, προκύπτουν σε μεγάλο βαθμό από τις εκάστοτε κοινωνικές αντιλήψεις, είτε αυτές βασίζονται σε εσκεμμένη άγνοια είτε σε ακούσια άγνοια. Για παράδειγμα, αρκετά χρόνια μετά από τα πρώτα κρούσματα του AIDS στη Δύση, δεν ήταν λίγοι οι οποίοι θεωρούσαν, παρά τις επίμονες διαβεβαιώσεις των επιστημόνων, ότι ο HIV μεταδίδεται από το σάλιο, τον ιδρώτα ακόμα και από τα κουνούπια που ενδεχομένως να είχαν προσβάλλει κάποιον φορέα. Εδώ βλέπουμε μια περίπτωση επιμονής της άγνοιας και της προκατάληψης παρά τη διαθέσιμη επιστημονική ενημέρωση και διαβεβαίωση. Πρόκειται για άγνοια που εύκολα οδηγεί στον κοινωνικό στιγματισμό που αναφέραμε προηγουμένως. Η δεύτερη περίπτωση προκατάληψης δεν προκύπτει τόσο από την αδιαφορία ως προς τις διαθέσιμες περί του αντιθέτου διαβεβαιώσεις, αλλά από αυτό που θα λέγαμε το πνεύμα της εποχής. Πρόκειται για το σύνολο των συλλογικών αντιλήψεων κάθε εποχής ως προς τις οποίες δεν υπάρχει, αυτό που θα λέγαμε, ανώτερο σημείο θέασης που να επιτρέπει την υπέρβασή τους. Σε γενικές γραμμές εδώ θα λέγαμε ότι ήμαστε εγκλωβισμένοι στις αντιλήψεις της εποχής μας, μέχρις ότου αυτές αλλάξουν επιτρέποντάς μας να υπερβούμε την άγνοια και την προκατάληψη.

Σε σχέση με αυτό μπορούμε να σκεφτούμε το πώς η επίσκεψη σε ψυχίατρο μέχρι και πρόσφατα (και ακόμα σε κάποιες περιοχές) έπρεπε να παραμείνει επτασφράγιστο μυστικό. Σε συγκεκριμένη περίπτωση, ψυχίατρος σε μικρό χωριό της επαρχίας είχε δημιουργήσει ειδική είσοδο για τους ασθενείς που τους επέτρεπε να εισέρχονται και να εξέρχονται από τον χώρο μακριά από τα διερευνητικά βλέμματα των συγχωριανών.

Ωστόσο η αναγκαιότητα και σημασία του ιατρικού απορρήτου προκύπτει και από παραμέτρους που δεν έχουν άμεση σχέση με την ευρύτερη έννοια ης αξιοπρέπειας. Είναι, επιπλέον, σαφές ότι το ιατρικό απόρρητο σχετίζεται άμεσα τόσο με την γενικότερες ανάγκες διαφύλαξης της υγείας του κάθε ατόμου όσο και με την ανάγκη προστασίας της δημόσιας υγείας.

Σε σχέση με την πρώτη περίπτωση αρκεί να αναλογιστούμε ότι εάν δεν υπήρχε η συνθήκη του απορρήτου ή της εχεμύθειας, πολλοί άνθρωποι θα επέλεγαν, εις βάρος της σωματικής ή ψυχικής τους υγείας, να μην προσέλθουν για θεραπεία η οποία ενδεχομένως θα τους ήταν αναγκαία.

Μπορούμε για παράδειγμα εύκολα να σκεφτούμε την περίπτωση όπου κάποιος ασθενής δεν επισκέπτεται τον ψυχίατρο λόγω του φόβου στιγματισμού από την υπόλοιπη κοινότητα. Ή την περίπτωση ενός έφηβου ο οποίος δεν επισκέπτεται τον γιατρό για να ενημερωθεί για θέματα αντισύλληψης ή αφροδίσιων νοσημάτων επειδή φοβάται ότι κάποια στιγμή μπορεί να φτάσει στα αυτιά των γονιών του. Κατά αντίστοιχο τρόπο, εάν δεν υπάρχου συνθήκες εχεμύθειας, κάποιος που πάσχει από μεταδοτική ασθένεια που θέτει σε άμεσο κίνδυνο τη δημόσια υγεία, μπορεί να μην προσέλθει για την απαραίτητη ιατρική φροντίδα. Εδώ οι κίνδυνοι είναι ιδιαίτερα σοβαροί από τη στιγμή που η ίδια η γνώση ότι πρόκειται για μεταδοτική ασθένεια προϋποθέτει μια απρόσκοπτη σχέση με τον γιατρό.

Είναι σαφές ότι στο σημείο συνάντησης απορρήτου, εχεμύθειας, προσωπικής αξιοπρέπειας, δημόσιας υγείας υπάρχει εύφορο έδαφος για την βιοηθική. Αν και η βιοηθική στις απαρχές της καλείται να διαχειριστεί περίπτωσης κατάφορης παραβίασης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων (όπως για παράδειγμα τη χρήση ανθρώπων ως πειραματόζωα ή, στα χρόνια που ακολούθησαν, το τεράστιο ζήτημα της ενημερωμένης συναίνεσης), στην πορεία της μέσα από τις δεκαετίες καλείται όλο και πιο συχνά να αντιμετωπίσει δυσεπίλυτα διλήμματα που προκύπτουν από τη σύμμειξη αλλά και την σύγκρουση ετερόκλητων αξιακών συστημάτων. Θα μπορούσε κανείς, επιχειρώντας μια ιδιαίτερα απλή διατύπωση, να το περιγράψει ως προβλήματα που προκύπτουν από την σύγκρουση του ενός αυτονόητου (π.χ., τη διαφύλαξη της ατομικής ιδιωτικότητας) με κάτι άλλο εξίσου αυτονόητο (π.χ., την προστασία της δημόσιας υγείας). σεβασμού.

Το σημείο συνάντησης, αφενός, της προσωπικής αξιοπρέπειας με την γενικότερη σημασία του όρου που περιλαμβάνει το απόρρητο και την αποτύπωσή του στο νόμο και στην ιατρική δεοντολογία και, αφετέρου, της δημόσιας υγείας, υπό την έννοια ενός προβληματισμού που ενδέχεται να οδηγήσει στην άρση του απορρήτου, είναι κομβικό σημείο προβληματισμού της βιοηθική.

Η άρση του απορρήτου, όπως κάθε περίπτωση εξαίρεσης που έγκειται στην κρίση του ειδικού, πέρα από ένα σημείο δεν μπορεί να οριστεί με επαρκείς και αναγκαίες συνθήκες, δηλαδή κατά εξαντλητικό τρόπο ο οποίος να παρέχει ένα πλήρη οδηγό του πότε συντρέχουν οι συνθήκες που δικαιολογούν την εξαίρεση. Εδώ έγκειται και η βαρύτητα της έννοιας της κρίσης του ειδικού, ο οποίος πρέπει να εκτιμήσει πότε η άρση είναι ύστατη λύση την οποία θα επιλέξει με άκρα επιφυλακτικότητα.

Στην πραγματικότητα και εδώ έχουμε ένα θέμα βιοηθικού προβληματισμού, ίσως ένα από τα κυριότερα. Αυτό ανακύπτει από μια θεμελιώδη διττότητα στο ίδιο το αντικείμενο που πραγματεύονται οι θεωρητικοί της βιοηθικής. Κατά μια πρώτη περιγραφή του ρόλου της, η βιοηθική επεμβαίνει εκ των υστέρων, δηλαδή αφού έχει παρουσιαστεί ένα δισεπίλυτο ζήτημα στο σημείο συνάντησης ιατρικής, ηθικής, ατομικών δικαιωμάτων, αλλά όχι μόνο. Ωστόσο, σύμφωνα με μια δεύτερη περιγραφή, η βιοηθική αποτελεί μια άκρως αναγκαία στάση εκ των προτέρων, δηλαδή μια στάση που οφείλουν να υιοθετούν οι ίδιοι οι επαγγελματίες του χώρου – εν προκειμένω, της υγείας. Το πώς επιτυγχάνεται αυτό και ποια μορφή πρέπει να έχει ένα εκπαιδευτικό σύστημα που ικανοποιεί αυτή τη συνθήκη είναι τεράστιο θέμα που υπερβαίνει ως προς τις λεπτομέρειές του κατά πολύ το πλαίσιο του παρόντος.

Ωστόσο οι προβληματισμοί που παραθέτουμε σε σχέση με το απόρρητο, τις προκλήσεις μεταξύ ατομικού και δημόσιου αλλά και την φιλοσοφική διάσταση που μοιραία υπεισέρχεται σε ζητήματα ζωτικής σημασίας μας επιτρέπουν να καταδείξουμε ορισμένες κατευθύνσεις. Αξίζει, για παράδειγμα, να αναλογιστούμε πόσο θα άλλαζε η όλη προβληματική της ενημερωμένης συναίνεσης αν το ίδιο το επιστημονικό ή και ιατρικό προσωπικό ήταν σε θέση να κατανοήσει από την πλευρά των ασθενών το μέγεθος των αποφάσεων που καλούνται να διαχειριστούν. Αυτό θα σήμαινε μεταξύ άλλων όχι μόνο εις βάθος κατανόηση της ψυχικής κατάστασης ενός ανθρώπου που βρίσκεται μπροστά σε οριακές καταστάσεις ζωής ή θανάτου, ή αντιμέτωπος με μια θεραπεία με αβέβαιη έκβαση. Θα σήμαινε επίσης και μια ικανότητα και διάθεση από την πλευρά του θεράποντος ιατρού να μεταφέρει ζωτικής σημασίας πληροφορίες στον ασθενή σε όσο πιο απλή και κατανοητή γλώσσα. Μια τέτοια συνθήκη δεν θα ήταν απλώς επιθυμητή στο όνομα μιας καλύτερης επικοινωνίας μεταξύ ασθενούς και θεράποντος ιατρού, αλλά πολύ περισσότερο αναγκαία συνθήκη για να μπορούμε πραγματικά να μιλάμε για μια επί της ουσίας ενημερωμένη συναίνεση.

Οι παραπάνω προβληματισμοί και ανάγκες αναβάθμισης ή εμπλουτισμού της σχέσης ασθενούς-θεράποντος γιατρού έχει οδηγήσει, κυρίως στις ΗΠΑ, στην ανάδειξη του ρόλου της βιοηθικής διαμεσολάβησης. Ο βιοηθικός διαμεσολαβητής, ο οποίος μπορεί να διαθέτει ταυτόχρονα και άλλη σχετική ιδιότητα (π.χ. του ιατρού, νοσηλευτή, ή δικηγόρου), έχει πολλαπλούς ρόλους ως μεσάζοντος μεταξύ ιατρού, ασθενούς ή των συγγενών του με απόλυτη γνώση του ιστορικού του ασθενούς, των ψυχολογικών, ακόμα και θρησκευτικών παραμέτρων και κυρίως με ικανότητα επεξεργασίας και παράθεσης των επιχειρημάτων υπέρ και κατά της κάθε περίπτωσης. Επίσης, οι ίδιοι οι μεσολαβητές υπόκεινται σε πρότυπα ή κανονισμούς άσκησης του επαγγέλματός τους, παρά το γεγονός ότι αναγνωρίζεται ότι καθίστανται αναγκαίοι ακριβώς επειδή κάθε περίπτωση ασθενούς είναι μοναδική.

Ο βιοηθικός διαμεσολαβητής, όπως εξάλλου και ο θεωρητικός της βιοηθικής (σε άλλο πλαίσιο και πεδίο εφαρμογής) εξ ορισμού καλούνται να διαχειριστούν ακανθώδη ζητήματα. Για παράδειγμα, η έννοια του απορρήτου σε θεραπευτικά πλαίσια που αφορούν τα παιδιά είναι χαρακτηριστική περίπτωση ζητήματος που απαιτεί βιοηθική διαμεσολάβηση. Και αυτό επειδή είναι σαφές ότι η διάκριση μεταξύ ιδιωτικού και δημόσιου, της δέσμευσης της μη κοινοποίησης, της διάκρισης μεταξύ προσωπικών και μη προσωπικών δεδομένων αποτελούν έννοιες παντελώς άγνωστες σε παιδιά μικρής ηλικίας. Όμως ακόμα και ένα παιδί μεγαλύτερης ηλικίας που κατέχει τις παραπάνω βασικές διακρίσεις, ενδέχεται να μην μπορεί να διαχειριστεί τη διάκριση μεταξύ των περιπτώσεων που το προσωπικό πρέπει να κοινοποιείται (δηλ. συντρέχουν σοβαροί λόγοι άρσης του απορρήτου) και τον περιπτώσεων που πρέπει να διατηρείται.

Στις μικρές ηλικίες κατά τις οποίες κρίνεται ότι ένα παιδί δεν διαθέτει τον γνωστικό ή εννοιολογικό εξοπλισμό για να κατανοήσει τις βασικές παραμέτρους τα πράγματα γίνονται ερήμην του. Τι πρέπει να του γίνει γνωστό από τα κατά τα άλλα απόρρητα προσωπικά δεδομένα που το αφορούν; Αν για παράδειγμα ένα παιδί νοσηλεύεται λόγω βαριάς ασθένειας, είναι πραγματικά αναγκαίο να βρεθεί ένας τρόπος να κατανοήσει με κάθε λεπτομέρεια τον κίνδυνο που διατρέχει η ζωή του; Ή μήπως μια τέτοια απόφαση θα ήταν ολέθρια για το ίδιο από ψυχολογική άποψη. Αν ναι, τότε προκύπτει μια επιτακτική ανάγκη μιας «αφήγησης» που αφορά την κατάσταση του και, ως εκ τούτου, κάποιου ο οποίος να είναι σε θέση να την παράσχει.

Εδώ τα διλήμματα δεν θα μπορούσαν να είναι πιο επιτακτικά και αφορούν, μεταξύ άλλων, άμεσα και την έννοια της διαχείρισης της πληροφορίας. Και αυτό επειδή αν η μια όψη του προβλήματος είναι η ανικανότητα του παιδιού να κατανοήσει κάποιες έννοιες, η άλλη είναι πολύ πιθανόν η αδυναμία του να χειριστεί ζητήματα ζωής ή θανάτου που ενδέχεται να το αφορούν άμεσα. Εδώ, ο διαμεσολαβητής καλείται, μέσα σε ένα πλαίσιο δεδομένων που αφορούν άμεσα το παιδί αλλά δεν του είναι γνωστά, να εξισορροπήσει το δικαίωμα της ενημέρωσης με τη δυνατότητα διαχείρισης της πληροφορίας. Είναι σαφές ότι αν διαπιστωθεί αδυναμία ως προς το δεύτερο, ο διαμεσολαβητής καλείται να διαχειριστεί μια αφήγηση που θα είναι κατανοητή αλλά και διαχειρίσιμη από το παιδί, παράλληλα με μια ενημέρωση σε γονείς και συγγενείς.

Συναφείς προβληματισμοί ανακύπτουν στην περίπτωση όπου ένας έφηβος επισκέπτεται έναν γιατρό για προβλήματα που αφορούν την ερωτική του ζωή, την χρήση ναρκωτικών ουσιών ή τις ψυχολογικές διαταραχές. Και σε αυτήν την περίπτωση η έννοια της εχεμύθειας αφορά τη σχέση του με τους γονείς, περισσότερο από τον ευρύτερο κοινωνικό περίγυρο. Για παράδειγμα, σε πρόσφατη έρευνα στις ΗΠΑ, διαπιστώθηκε ότι 59% των γυναικών κάτω των 18 ετών θα απείχαν από οποιαδήποτε εξέταση που αφορά την αναπαραγωγική υγεία, συμπεριλαμβανομένης και της εξέτασης για HIV, αν οι εξετάσεις αυτές συνοδεύονταν από την υποχρεωτική κοινοποίηση στους γονείς τους. Σε ανάλογες έρευνες διαπιστώθηκε ότι η παράμετρος της εχεμύθειας και του απορρήτου αύξησε σημαντικά την προσέλευση για ιατρικές εξετάσεις αυτού του τύπου.

Και εδώ βλέπουμε μια λεπτή ισορροπία μεταξύ της ανάγκης διαφύλαξης του απορρήτου και της κοινοποίησης στους γονείς εφόσον συντρέχουν λόγοι άρσης του απορρήτου. Ούτε εδώ υπάρχουν αυστηροί κανόνες για το πότε συντρέχουν λόγοι για άρση, πέρα από την επισήμανση ότι μια τέτοια απόφαση εναπόκειται στην κρίση του γιατρού. Στις περισσότερες περιπτώσεις, ωστόσο, οι σχετικές έρευνες αναφέρουν την ανάγκη τριμερούς επικοινωνίας μεταξύ γιατρού, εφήβου και γονιών. Ωστόσο, η επικοινωνία αυτή δεν μπορεί να έχει τα επιθυμητά αποτελέσματα αν δεν τηρούνται ορισμένες προϋποθέσεις, όπως η επιλογή μεταξύ των πληροφοριών που πρέπει να κοινοποιούνται και άλλων που είναι καλύτερο να παραμένουν μεταξύ εφήβου και γιατρού αλλά και η ίδια η προσέγγιση του γιατρού που δεν πρέπει να στοχοποιεί τον έφηβο αλλά να τον θέτει μέσα στο ευρύτερο πλαίσιο της συμπεριφοράς συνομήλικων (π.χ., «πόσα παιδιά ξέρεις που κάνουν χρήση ναρκωτικών ουσιών, καπνίζουν» «το συζητάς με τους φίλους σου» κλπ).

Είναι σαφές ότι και εδώ ο ρόλος του διαμεσολαβητή είναι πολύτιμος ως ειδικού που γνωρίζει εκ των προτέρων όλες τις παραμέτρους των περίπλοκων συσχετισμών της επικοινωνίας, διαθέτει την πείρα της διαχείρισης ανάλογων περιπτώσεων και παραμένει απολύτως επικεντρωμένος στο έργο αφενός της διαχείρισης των αναστολών και, αφετέρου, της αναγκαιότητας της θεραπευτικής αγωγής. Λόγω αυτής της ιδιότητας, ο διαμεσολαβητής βρίσκεται στην καλύτερη θέση να διαχειριστεί οριακές καταστάσεις όπου πρέπει να αποφασιστεί άμεσα η περίπτωση της άρσης του απορρήτου, χωρίς αυτό να δημιουργήσει αναστολές στον έφηβο ή γενικότερα σε άλλες δυνητικές περιπτώσεις.

Πώς για παράδειγμα διαχειρίζεται κανείς μια περίσταση όπου ένας έφηβος δηλώνει στον γιατρό του ότι θέλει να αυτοκτονήσει; Η πλέον φυσική αντίδραση εδώ είναι η άρση του απορρήτου και οι κοινοποίηση στους γονείς. Ωστόσο, μια τέτοια πρωτοβουλία, όπως είναι εξάλλου φυσικό, θα είχε ως κίνητρο την προφύλαξη από νομικές και ηθικές ευθύνες. Πώς θα διαχειριστούμε όμως την περίπτωση κατά την οποία η πρόθεση ενός εφήβου να αυτοκτονήσει είναι άμεσα συνδεδεμένη με το περιβάλλον του σπιτιού ή με το φόβο των επιπτώσεων αν μαθευτεί από τους γονείς; Πώς επίσης θα προλάβουμε μια κατάσταση κατά την οποία ο φόβος των νομικών επιπτώσεων είναι τόσο γενικευμένος που οδηγεί σε άμεση και άκριτη άρση του απορρήτου, ακόμα και όταν είναι εμφανές ότι αυτό, πρώτον, συγκρούεται ευθέως με τη θεραπευτική διαδικασία και, δεύτερον, δημιουργεί ένα εξαιρετικά δυσμενές προηγούμενο; Σε κάθε περίπτωση, η άρση του απορρήτου εδώ συνιστά ταυτόχρονα και παραβίαση της ανάγκης δημιουργίας μιας αίσθησης ασφάλειας και άνεσης από πλευράς ασθενούς, η οποία θα επιτρέπει στον ασθενή να μιλήσει με τον ειδικό χωρίς τον φόβο μομφής ή δυσμενών επιπτώσεων.

Εξαιρετικό ενδιαφέρον παρουσιάζει επίσης η περίπτωση ανθρώπων οι οποίοι λόγω ψυχολογικών προβλημάτων ή διαταραχών δεν είναι με σε θέση να λάβουν αποφάσεις που αφορούν τους ίδιους, γεγονός που από μόνο του δημιουργεί βάσιμες αμφιβολίες για το αν είναι σε θέση να παράσχουν ενημερωμένη συναίνεση, από τη στιγμή που η συναίνεση αυτή πρέπει να πληροί τους όρους της επαρκούς πληροφόρησης, της απουσίας εξαναγκασμού και της κατανόησης του εκάστοτε ζητήματος. Αν υποθέσουμε ότι έχει διαπιστωθεί ότι πράγματι κάποιος δεν μπορεί να ανταποκριθεί στους παραπάνω όρους και ότι έχει επιτευχθεί μια σχετικά ομαλή επικοινωνία με συγγενείς (εφόσον αυτοί υπάρχουν), θα πρέπει εξίσου να υποθέσουμε ότι τα προσωπικά του δεδομένα «παραδίδονται» σε τρίτους προκειμένου εκείνοι να κρίνουν το συμφέρον του ασθενούς.

Ως προς αυτό και επισημαίνοντας μόνο μια πολύ γενική αλλά εξαιρετικά κρίσιμη παράμετρο, θα μπορούσαμε να πούμε ότι το συμφέρον του ασθενούς δεν έγκειται μόνο στην σωματική ακεραιότητα και υγεία του, αλλά πρωτίστως στο είδος της ζωής που ο ίδιος έχει επιλέξει. Αρκεί εδώ να σκεφτούμε το εξαιρετικά επίκαιρο αλλά και επίμαχο ζήτημα της ευθανασίας, ζήτημα το οποίο όχι μόνο καταδεικνύει με τον πλέον δραματικό τρόπο ότι η πάσει θυσία βιολογική επιβίωση δεν είναι πάντα το ζητούμενο αλλά επιπλέον αναδεικνύει περιπτώσεις όπου οι συγγενείς κάποιου ασθενούς που είναι ανήμπορος να επικοινωνήσει μπορεί να έχουν διαμετρικά αντίθετες απόψεις για το ποιες αποφάσεις πρέπει να ληφθούν.