Ο πρόλογος μου όταν ξεκίνησα να γράφω ήταν αυτός: Πριν από ένα μήνα ανακοινώθηκε πως η επιδημία του ιού Έμπολα τερματίστηκε στη Λιβερία έπειτα από 42 ημέρες χωρίς καταγεγραμμένα νέα κρούσματα.

Όμως, λίγες μέρες πριν την έναρξη του συνεδρίου, ανακοινώθηκε ότι ο ιός ξαναέκανε την εμφάνισή του. Συνολικά 11.005 άνθρωποι έχουν χάσει τη ζωή τους στις τρεις χώρες αυτές από τον Δεκέμβριο του 2013, οπότε ξέσπασε η επιδημία του Έμπολα, σύμφωνα με τον ΠΟΥ.

Ο ιός συνεχίζει να είναι ενεργός θέτοντας και μια σειρά από ανοιχτά ηθικά ζητήματα. Άλλα καινούργια και άλλα παλαιότερα. Ποιές κλινικές δοκιμές οφείλονται να ακολουθούνται σε μολυσματικές ασθένειες και σε ποιούς; Τι γίνεται με αυτούς που δε θα τύχουν θεραπείας; Γιατί η Δύση ενδιαφέρεται για την θεραπεία ενός ιού που δεν αγγίζει την ίδια; Ποιός ο ρόλος των βιοηθικών απέναντί σ’ ένα τόσο μαζικό ιό; Ποιά η σχέση παθητικής ευθανασίας και ιού; Πoιός ο ρόλος του ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού απέναντι στους ασθενείς, όταν τίθεται άμεσα σε κίνδυνο η ίδια τους η ζωή; Ποιά η σχέση του ιού με την καταστροφή του περιβάλλοντος; Ποιός ο ρόλος των φαρμακευτικών εταιρειών στη ραγδαία εξάπλωση του;

Αυτά είναι μερικά από τα ερωτήματα που θα προσπαθήσει να απαντήσει αυτή η εισήγηση με διττό σκοπό: Από τη μια πλευρά να αποδείξει την κατασκευή ιατρικών και περιβαλλοντικών προβλημάτων προκειμένου να εξυπηρετηθούν οικονομικά συμφέροντα και από την άλλη να αναδείξει τα διλήμματα που καλείται να αντιμετωπίσει ένας βιοηθικός μελετητής, διλήμματα που απαιτούν σύνθετη αντιμετώπιση και τη συνδρομή ενός διαμεσολαβητή που θα χρησιμοποιήσει τις αρχές της ηθικής φιλοσοφίας στην καθημερινή βιοτεχνολογική πραγματικότητα.

Όπως καθετί που εξαπλώνεται μαζικά και ραγδαία εκφοβίζει, έτσι και αυτός ο ιός «έπραξε» το δικό του bullying τόσο απέναντι στα θύματα όσο και προς τις χώρες που τον υπέστησαν με αποτέλεσμα να αναδείξει τα πρώτα σοβαρά βιοηθικά προβλήματα που δυστυχώς δεν μπόρεσαν να αντιμετωπιστούν. Η ρατσιστική συμπεριφορά απέναντι τόσο στα θύματα όσο και στις χώρες υπήρξε διττή: Τόσο από τους ομοεθνείς τους και τις άλλες γείτονες χώρες, όσο και από τις φαρμακευτικές εταιρείες και τα ερευνητικά κέντρα. Πιο συγκεκριμένα, όποιος φέρει το ιό είναι στιγματισμένος. Οι ασθενείς και οι επιζώντες στιγματίζονται από την κοινότητά τους και το ίδιο συμβαίνει και με τους εργαζόμενους στα νοσοκομεία.

Ο ρατσισμός, από την άλλη, των ερευνητικών κέντρων και των φαρμακευτικών των δυτικών κρατών, αν και αθέατος, είναι σίγουρα μεγαλύτερος. Ο Jeremy Farrar, επιδημιολόγος και επικεφαλής του Wellcome Trust, ενός από τα μεγαλύτερα ερευνητικά ιδρύματα στο χώρο των επιστημών ζωής στον κόσμο, μας εισάγει στην ουσία αυτών των ρατσιστικών πρακτικών που εφαρμόζονται:

“Φανταστείτε 450 ανθρώπους να πεθαίνουν από ιογενή αιμορραγικό πυρετό στον Καναδά, στην Αμερική ή στην Ευρώπη. Θα ήταν απλώς απαράδεκτο – και είναι εξίσου απαράδεκτο στη Δυτική Αφρική.”

Σημειώνει ότι ένα πειραματικό, ανεπτυγμένο στον Καναδά, εμβόλιο για τον Έμπολα χορηγήθηκε κατεπειγόντως σε έναν Γερμανό ερευνητή μετά από ένα εργαστηριακό ατύχημα το 2009.

“Κουνήσαμε γη και ουρανό για να βοηθήσουμε έναν Γερμανό τεχνικό εργαστηρίου. Γιατί είναι διαφορετικά για τη Δυτική Αφρική;”

Ο Έμπολα, όπως και άλλες σπάνιες ή σχετικά νέες ασθένειες, δεν έχουν ερευνηθεί στο παρελθόν, επειδή δεν προκύπτει σχεδόν καθόλου κέρδος από την επίλυση τους. Είναι μη-κερδοφόρες ασθένειες. Αυτοί οι οικονομικοί περιορισμοί που καθυστερούν την πρόοδο στην ανάπτυξη της θεραπείας του Έμπολα εξηγούν, επίσης, το γιατί οι φαρμακευτικές εταιρείες, μέχρι πρόσφατα, αρνούνται να αναπτύξουν θεραπείες για τις παραπάνω ασθένειες.

Τα γεγονότα μιλούν από μόνα τους. Το πρώτο κρούσμα της καινούργιας επιδημίας εκδηλώθηκε στις αρχές Δεκεμβρίου του 2013, στη Γουινέα. Ωστόσο, η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας σήμανε τον πρώτο συναγερμό μόλις στις 23 Μαρτίου του 2014, μιλώντας για «τοπική επιδημία, στη νοτιοανατολική Γουινέα». Έπρεπε να περιμένουμε μέχρι τις 8 Αυγούστου, για να αναγνωριστεί το πρόβλημα ως «κατάσταση εκτάκτου ανάγκης για την παγκόσμια υγεία» και μέχρι τα μέσα Σεπτεμβρίου για να ανακοινώσει ο Μπαράκ Ομπάμα την αποστολή 3.000 Αμερικανών στρατιωτών στη Λιβερία.

Όταν η ασθένεια χτύπησε το δυτικό ιατρικό προσωπικό, οι πάντες αφυπνίστηκαν. Τα κανάλια «ανακάλυψαν» τον ιό και τον διαφήμισαν, «αντιλήφθηκαν» τις επιβλαβείς του συνέπειες και σε συνδυασμό με τα πρώτα κρούσματα σε δυτικούς εξανάγκασαν τις φαρμακευτικές εταιρίες, τα ερευνητικά κέντρα και τις κυβερνήσεις να εργαστούν για την εξαφάνισή του.

Από αυτή την άποψη ο Έμπολα έγινε ένα παράδειγμα του κανόνα 90/10: το 90% της ιατρικής έρευνας κατευθύνεται σε ασθένειες που συνιστούν μόλις το 10% του παγκόσμιου βάρους ασθενειών. Ο κόσμος γνώριζε για τη θανατηφόρα φύση του ιού Έμπολα από το 1976. Αλλά τα θύματα ήταν φτωχά, οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν είχαν κίνητρο για να αναπτύξουν ένα εμβόλιο. Αλλά ο πολύ μικρός αριθμός των κρουσμάτων Έμπολα στις πλούσιες χώρες – και ο πανικός που προκλήθηκε από τα ΜΜΕ και τα μέτρα προστασίας – οδήγησαν τη συζήτηση στη φύση των μολυσματικών ασθενειών σε παγκόσμιο επίπεδο σήμερα.

Ένας δεύτερος βιοηθικός προβληματισμός που φαίνεται να απασχολεί έντονα την επιστημονική κοινότητα είναι ο παραμερισμός αντικειμενικών ερευνητικών μεθόδων στο τρόπο χρήσης των πειραματικών φαρμάκων. Ο Έμπολα ανάγκασε την ερευνητική κοινότητα να αποβεί σε έναν αγώνα δρόμου για να ανακαλύψει τόσο ένα εμβόλιο όσο και μία αποτελεσματική θεραπεία. Οι μέχρι τώρα ιατρικές, ερευνητικές και βιοηθικές αρχές υποστήριζαν ότι για να αποδειχθεί η αποτελεσματικότητα ενός εμβολίου πρέπει να διενεργηθούν δοκιμές, χωρίζοντας σε δύο ομάδες αυτούς που μπορούν να ωφεληθούν: η μία λαμβάνει το εμβόλιο και η άλλη μία ουσία χωρίς δραστικά συστατικά, ένα εικονικό φάρμακο. Ούτε αυτοί που χορήγησαν ούτε αυτοί που δέχθηκαν το εμβόλιο και το εικονικό φάρμακο γνωρίζουν ποιος έχει πάρει τι. Μόνο μία ανεξάρτητη ομάδα ειδικών μελετά τις πληροφορίες.

Από τη στιγμή όμως που στο προσκήνιο εμφανίστηκαν οι πρώτοι δυτικοί ασθενείς του Έμπολα, οι ερευνητικές αρχές τροποποιήθηκαν. Σε μία επιστολή που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Lancet, γιατροί επιστήμονες και ειδικοί στη βιοηθική από πολλές χώρες – συμπεριλαμβανομένων της Γουινέας, της Γκάνα, της Νιγηρίας, της Σενεγάλης, όπως και της Βρετανίας, της Γαλλίας, του Χονγκ Κονγκ και των Ηνωμένων Πολιτειών – συμφώνησαν στο ότι η τυχαιοποιημένη κλινική δοκιμή δικαιολογείται μόνο όταν υπάρχει ισορροπία μεταξύ των δύο διαθέσιμων επιλογών. Αυτό συμβαίνει, ανέφεραν, μόνο όταν οι γιατροί δε γνωρίζουν αν η προτεινόμενη θεραπεία θα κάνει περισσότερο κακό από καλό ή όταν δεν είναι σίγουροι ως προς το ποια θεραπεία πρέπει να εφαρμοστεί στον ασθενή. Αλλά όταν έχουμε να αντιμετωπίσουμε μία ασθένεια με ποσοστό θνησιμότητας 70% και δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία, οι ασθενείς μπορεί να αρνηθούν να συμμετέχουν σε μία κλινική δοκιμή στην οποία μπορεί να λάβουν το εικονικό φάρμακο όχι, όμως, σε μία πειραματική θεραπεία που τους προσφέρει κάποια ελπίδα να γίνουν καλά. Μάλιστα ο ΠΟΥ ανακοίνωσε ότι:

«Στις ιδιαίτερες περιστάσεις αυτής της επιδημίας, και υπό τον όρο ότι πληρούνται ορισμένες προϋποθέσεις, η επιτροπή κατέληξε στην ομόφωνη γνώμη ότι είναι ηθικό, άμεσα, να παρασχεθούν αναπόδεικτες θεραπείες, με άγνωστη αποτελεσματικότητα και ανεπιθύμητες δράσεις, ως δυνητικά μέτρα αντιμετώπισης και πρόληψης».

Τόνισε ότι η χορήγηση τέτοιων φαρμάκων μπορεί να γίνει μόνο με τη συναίνεση όσων των λαμβάνουν και εν γνώσει των κινδύνων, και με τον όρο ότι τα αποτελέσματα αυτών των ιδιότυπων δοκιμών είναι διαθέσιμα για τους επιστήμονες σε όλο τον κόσμο.

Κάτω απ’ αυτές τις εξελίξεις χορηγήθηκε σε δυτικό ιατρικό προσωπικό, που είχε ασθενήσει, ο ορός ZΜapp, ένα μονοκλωνικό αντίσωμα που έδειξε να έχει επιτυχία. Μετά την πληθώρα αντιδράσεων που υπήρξαν τόσο για τους ανθρώπους που επέλεξαν να το χορηγήσουν όσο και για τον τρόπο που συνέβη αυτό μόνο τότε ο ΠΟΥ ανακοίνωσε ότι οι γιατροί δε μπορούν να ξεκινήσουν να χρησιμοποιούν φάρμακα που δεν έχουν περάσει από όλα τα στάδια δοκιμών και ελέγχων, εν τω μέσω μίας τόσο μεγάλης κρίσης. Όλα τα παραπάνω αποτέλεσαν μια μεγάλη πρόκληση για τους βιοηθικούς και τους φιλοσόφους προκειμένου να προσφέρουν μια εμπεριστατωμένη θέση σχετικά με τις επιστημονικές και ηθικές συνέπειες από ενδεχόμενη ευρεία χορήγηση θεραπείας που βρίσκεται σε πρώιμο στάδιο ανάπτυξης, αλλά και από ενδεχόμενο αποκλεισμό ασθενών που μπορεί να μην πληρούν τα κοινωνικά και φυλετικά κριτήρια που απαιτούν οι φαρμακευτικές εταιρείες.

Το να επικεντρωνόμαστε στα φάρμακα και τα εμβόλια είναι κρίσιμης σημασίας. Αλλά το να εστιάζουμε σε αυτά χωρίς να δίνουμε την ανάλογη προσοχή στην επιδείνωση των συνθηκών δημόσιας υγιεινής και στην εξαθλίωση των υποδομών στη Δυτική Αφρική καθώς και στις ευρύτερες οικονομικές και περιβαλλοντικές συνθήκες που συνεισφέρουν στην πιθανότητα να ξεσπάσουν ζωονοσογόνες επιδημίες σαν τον Έμπολα είναι σα να αγνοούμε την αιτία του κακού.

Ακολουθώντας την ιπποκρατική παράδοση, η εμφάνιση του ιού δε μπορεί παρά να είναι διαταραχή της σχέσης του ανθρώπινου οργανισμού με το περιβάλλον του, το φυσικό, βιολογικό και κοινωνικό. Δεδομένου αυτού του γενικού πλαισίου, δεν είναι παράξενο που και στην περίπτωση του ιού Έμπολα συστηματικά λησμονιέται πως στην υποσαχάρια Αφρική, οι επιδημίες παρατηρούνται σε χώρες με ιδιαίτερα εξαθλιωμένους πληθυσμούς ως προς τους όρους ζωής, αλλά και ανεπάρκεια ακόμα και στοιχειώδους πρόνοιας και περίθαλψης.

Το βασικό πρόβλημα της περιοχής είναι η εκμετάλλευση αγροτικών ή μεταλλευτικών δραστηριοτήτων με απαραίτητη την ένταση και υπερεκμετάλλευση ανθρώπων, οι οποίοι ζουν σε συνθήκες δουλείας. Η υπερανάπτυξη έχει αυξήσει και τη κινητικότητα των ανθρώπων στην Αφρική. Δεδομένου ότι χώρες όπως η Κίνα έχουν επενδύσει δισεκατομμύρια για την εκμετάλλευση των κοιτασμάτων ορυκτών της Δυτικής Αφρικής, νέοι δρόμοι και υποδομές έχουν ξεφυτρώσει ακόμη μέχρι και σε άλλοτε απομακρυσμένα χωριά. Αυτό δημιουργεί νέες ευκαιρίες όχι μόνο για τους ανθρώπους να ταξιδέψουν σε δύσβατες στο παρελθόν περιοχές, αλλά και στην αύξηση της επαφής με αυτούς που μπορεί να έχουν μολυνθεί με τον ιό Έμπολα.

Οι άνθρωποι αυτοί ζουν σε μολυσματικές συνθήκες και τρέφονται με άγρια ζώα, φορείς διαφόρων θανατηφόρων ασθενειών. Ο ιός Έμπολα μπορεί να ζήσει για χρόνια σε πληθυσμούς ζώων (όπως οι νυχτερίδες και οι πίθηκοι), μια και είναι μια ζωονοσογόνος ασθένεια, δηλαδή μια ασθένεια που μεταδίδεται από τα ζώα στον άνθρωπο (και το ανάποδο). Δε βλάπτει τα ζώα, αλλά θεωρείται επικίνδυνος για τον άνθρωπο ως αιμορραγικός πυρετός Έμπολα, μόνον όταν καταναλώσει το κρέας άγριων ζώων που έχουν μολυνθεί. Οι φτωχότεροι πληθυσμοί είναι το πιο πιθανό να πληγούν από τον ιό, γιατί είναι αυτοί που είναι πιθανότερο να βασίζονται στο κρέας άγριων ζώων για να τραφούν.

Επιπλέον, η ανθρώπινη επαφή με τις νυχτερίδες είναι πια πιο εφικτή από ποτέ, χάρη στην επέκταση της ανάπτυξης και την αποψίλωση των δασών στη Δυτική Αφρική.

«Καθώς οι άνθρωποι πηγαίνουν όλο και περισσότερο σε αυτές τις περιοχές τύπου τροπικών δασών φαίνεται να έρχονται περισσότερο σε επαφή με τις δεξαμενές του ιού», λέει ο Ρόμπερτ Γκάρι, καθηγητής μικροβιολογίας και ανοσολογίας στο Πανεπιστήμιο Tulane, ο οποίος έχει εργαστεί εκτενώς στη Δυτική Αφρική.

Μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε από χώρες της Αφρικής και Αμερικανούς ερευνητές το 2012, διαπίστωσε ότι κάποιο είδος εντατικής ανθρώπινης δραστηριότητας στο περιβάλλον συχνά προηγείται αμέσως των ξεσπασμάτων του Έμπολα. Ένα ξέσπασμα του ιού το 1994, για παράδειγμα, συνέβη όταν ανθρακωρύχοι χρυσού στην Γκαμπόν έφαγαν έναν μολυσμένο γορίλα.

Ο Wallace καταδεικνύει ότι όσο οι αναδιαρθρώσεις διώχνουν τους ανθρώπους από τη γη τους χωρίς ταυτόχρονα να παρέχουν δυνατότητες αστικής ανάπτυξης, τότε προχωρούν ολοένα και βαθύτερα μέσα στο δάσος

«για να επεκτείνουν τα γεωγραφικά όρια και την ποικιλία σε είδη του κυνηγιού, να βρουν ξυλεία για να φτιάξουν κάρβουνα και να εξορύξουν νέα ορυκτά, αυξάνοντας το ρίσκο της έκθεσης στον ιό Έμπολα και άλλες ζωονοσογόνες ασθένειες σε αυτές τις απόμακρες περιοχές.»

Όπως επισημαίνει ο Bausch:

“Βιολογικοί και οικολογικοί παράγοντες μπορεί να καθορίζουν την εμφάνιση ενός ιού μέσα από τα δάση, αλλά οι κοινωνικοπολιτικοί παράγοντες ξεκάθαρα υπαγορεύουν προς τα πού θα κατευθυνθεί – μια ή δύο μεμονωμένες περιπτώσεις ή το ξέσπασμα μιας παρατεταμένης επιδημίας.”

Αυτές οι εξελίξεις είναι το προβλεπόμενο αποτέλεσμα της χωρίς σχέδιο, τυχαίας ανάπτυξης σε περιοχές γνωστές ως κοιτίδες διάχυσης ζωονοσογόνων ασθενειών.

«Η επιδημία Έμπολα δεν είναι παρά η αντανάκλαση της υγειονομικής κρίσης στην Αφρική λόγω των μεγάλων ελλείψεων σε προσωπικό, εξοπλισμό και φάρμακα, που θα μπορούσαν να προστατεύσουν τους πληθυσμούς ιδίως των περιοχών που ζουν σε συνθήκες απόλυτης φτώχειας», σημειώνει ο καθηγητής της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ, Paul Farmer.

Στη διάρκεια αυτών των τελευταίων μηνών, η χειρότερη επιδημία Έμπολα στην ιστορία ανέδειξε την χρεωκοπία της ιατρικής ηθικής και μαζί της βιοηθικής. Ένας ιός κατάφερε να δημιουργήσει τόσους πολλαπλούς προβληματισμούς, χωρίς όμως να υπάρξει επίλυση τους, ολική ή έστω μερική.

Σε αυτή την περίοδο, χρειαζόμαστε μια περισσότερο ολοκληρωμένη εκστρατεία που θα καλύπτει όχι μόνο μια ασθένεια, αλλά το σύνολο των αποτυχιών της αγοράς σχετικά με την ανάπτυξη εμβολίων, τα κενά στην ανακάλυψη αντιβιοτικών και αξιόπιστων ερευνητικών δοκιμών, τις παραγνωρισμένες τροπικές ασθένειες και όλες τις αθέατες αρρώστιες της φτώχειας. Χρειαζόμαστε έναν ακτιβισμό με επιστημονική βάση που θα βοηθά τον ασθενή, την οικογένεια του, τον κοινωνικό του περίγυρο, αλλά και την χώρα στην οποία βρίσκεται να κατανοήσει την έκταση των προβλημάτων και να αποτελέσει τον διαμεσολαβητή ανάμεσα σε αυτούς και το ιατρικό προσωπικό. Στην περίπτωση του Έμπολα, αν υπήρχαν βιοηθικοί διαμεσολαβητές, θα μπορούσαν να κατανοήσουν τις επιφυλάξεις του τοπικού πληθυσμού και των τοπικών φορέων απέναντι στην δυτική ιατρική και απ’ την άλλη θα βοηθούσαν τους γιατρούς να αποδεχτούν την τοπική κουλτούρα. Επίσης, θα μπορούσαν να διευθετηθούν και οι βιοηθικοί προβληματισμοί που έχουν ενσκήψει σχετικά με το τέλος της ζωής τέτοιων ασθενών. Αυτό που χρειάζεται να κατανοηθεί είναι ότι η βιοηθική διαμεσολάβηση είναι μία νέα προσέγγιση διευθέτησης ηθικών διλημμάτων, που ανακύπτουν κατά την λήψη δύσκολων αποφάσεων αναφορικά με την ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα. Ο θεσμός της διαμεσολάβησης αποτελεί έναν νέο τρόπο σκέψης και προσέγγισης της σύγκρουσης μεταξύ ιατρού και ασθενούς. Τα δύο μέρη μπορούν να λύσουν τις διαφορές τους, καθότι ο διαμεσολαβητής ως αμερόληπτος και ουδέτερος τρίτος μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή και τον ιατρό να καταλήξουν σε μια συμφωνία επίλυσης της διαφοράς τους. Ο θεσμός αυτός είναι παντελώς άγνωστος στην χώρα μας, έχει δε μεγάλη απήχηση τα τελευταία χρόνια τόσο στη Δυτική Ευρώπη, όσο και στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής.

Ο ρόλος του Διαμεσολαβητή, όπως γίνεται αντιληπτό, είναι ιδιαίτερα σημαντικός, καθώς πρωτεύον μέλημά του είναι να αποφορτίσει συναισθηματικά τα εμπλεκόμενα μέρη, να ιεραρχήσει τα ιατρικά γεγονότα και να αναλύσει τα ηθικά διλήμματα. Καλείται να δημιουργήσει τις κατάλληλες προϋποθέσεις, προκειμένου τα μέρη, και συγκεκριμένα οι φορτισμένοι συναισθηματικά συγγενείς του ασθενούς, να νιώσουν άνετα, οικεία και να εκφράσουν αυτό που πραγματικά αισθάνονται.

Η βιοηθική διαμεσολάβηση είναι μία διαδικασία ευέλικτη και εθελοντική, η οποία «αγκαλιάζει» τα συμφέροντα όλων των μερών, δίνοντας όμως βαρύτητα στο συμφέρον του ασθενούς. Συμβάλλει ουσιαστικά στην διαχείριση των κινδύνων, αλλά και στην βελτίωση της ποιότητας της παρεχόμενης ιατρικής φροντίδας, καθ’ ότι δίνεται η ευκαιρία στους ιθύνοντες να διαπιστώσουν τυχόν ελλείψεις και λανθασμένες πρακτικές. Προωθεί επίσης, τη θετική εικόνα των ιδρυμάτων υγειονομικής περίθαλψης και του ιατρικού προσωπικού. Τέλος, με τον τρόπο αυτό, όχι μόνο διευθετείται η συγκεκριμένη διαφορά, αλλά προλαμβάνονται και μελλοντικά προβλήματα ή τυχόν νομικές διενέξεις.

Anastasia Zanni